Alertkaart facioscapulohumerale Dystrofie (FSHD)
Respiratoire insufficiëntie kan optreden bij een klein deel van de patiënten met FSHD. Risicofactoren zijn: rolstoelgebondenheid en kyfoscoliose.
Wees alert op
- het gebruik van beademingsapparatuur, ook voor de nacht. Indien er sprake is van (nachtelijke) beademing, neem dan contact op met betrokken Centrum voor Thuisbeademing (CTB);
- klachten over (nachtelijke) hypoventilatie: hoofdpijn, nachtzweten en vermoeidheid gedurende de dag;
- hoge ademfrequentie;
- kauw- en slikstoornissen;
- hypoxemie en gecombineerde hypoxemie-hypercapnie. Hypoxemie en of hypercapnie met acidose van het bloed wijzen op acute respiratoire insufficiëntie;
- het toedienen van zuurstof kan de ademprikkel onderdrukken, monitor daarom CO2 bij toedienen van O2.
Wees alert op
- een verminderde balans en spierkracht vergroot kans op vallen.
Wees alert op
- het gecontra-indiceerde depolariserende spierrelaxantia ‘succinylcholine’;
- verhoogde gevoeligheid voor nietdepolariserende spierrelaxantia en inhalatie anesthetica;
- warmtemanagement en hypothermie;
- langdurig effect van sedativa.
Wees alert op
- minder levendige mimiek ten gevolge van faciale zwakte. De gelaatsuitdrukking van de patiënt komt niet altijd overeen met de boodschap van de patiënt;
- faciale zwakte kan pre-existent aanwezig zijn en hoeft geen uiting te zijn van CZS-problematiek of een CVA.
- Overweeg laagdrempelig contact met het FSHD behandelteam (UMC).
- Voor specialistische kennis op het gebied van FSHD kunt u terecht bij het Expertisecentrum voor FSHD.
- Vraag naar het NRNB-beleid van de patiënt.
- Vraag naar het SOS-kaartje van de patiënt voor relevante aanvullende informatie en contactgegevens.
