Alertkaart myotone dystrofie type 1 (MD1)
Wees alert op
- respiratoire insufficiëntie zonder de gebruikelijke tekenen van ademnood;
- Symptomen: hoge ademfrequentie, hypoxemie en gecombineerde hypoxemie - hypercapnie.
- verminderde ademspierkracht en hoestkracht;
- lage saturatie. Behandel bij lage saturatie de oorzaak:
- (aspiratie)pneumonie (laagdrempelig antibiotica);
- sputumretentie bij verminderde hoestkracht (comprimeren, airstacken, evt. hoestmachine);
- respiratoire insufficiëntie met hypercapnie (beademen);
- het gebruik van beademingsapparatuur, ook voor de nacht. Indien er sprake is van (nachtelijke) beademing, neem dan contact op met betrokken Centrum voor Thuisbeademing (CTB);
- het toedienen van zuurstof kan de ademprikkel onderdrukken, monitor daarom CO2 bij toedienen van O2;
- klachten over (nachtelijke) hypoventilatie: hoofdpijn, nachtzweten en vermoeidheid gedurende de dag.
Wees alert op
- kauw- en slikstoornissen;
- symptomen van verminderde gastro-intestinale motiliteit, waaronder mogelijke pseudo-obstructie;
symptomen: misselijkheid, braken, buikpijn, obstipatie, gewichtsverlies - abnormale motiliteit van hetmaag-darmstelsel die kan leiden tot steatorroe, malobsorptie, chronische obstipatie.
Wees alert op
- contra-indicatie voor depolariserende spierverslappers, zoals succinylcholine;
- contra-indicatie voor acetylcholinesteraseremmers, zoals neostigmine;
- contra-indicatie voor langwerkende of hoge doseringen van benzodiazepines;
- verhoogde gevoeligheid voor inhalatieanesthetica;
- bestaande cardiovasculaire en respiratoire problematiek;
- hypo- of hyperthermie;
- laagdrempelige noodzaak voor ademhalings- en hoestondersteuning.
Wees de eerste 24 uur na een (spoed)operatie extra alert op hartritmestoornissen en zuurstofsaturatie (in combinatie met CO2-bewaking)
- Overweeg laagdrempelig contact met het neuromusculair behandelteam (UMC) en/of het CTB van de patiënt.
- Voor specialistische kennis op het gebied van myotone dystrofie kunt u terecht bij het Expertisecentrum Myotone Dystrofie.
- Vraag naar het NRNB-beleid van de patiënt.
- Vraag naar het SOS-kaartje van de patiënt voor relevante informatie en contactgegevens.