Bronvermelding
- Rapport Veldnorm Chronische beademing, versie 1.0 Baarn, januari 2012.
- Flandreau G, Bourdin G, Leray V, et al. Management and Long-Term Outcome of Patients With Chronic Neuromuscular Disease Admitted tot the Intensive Care Unit for Acute Respiratory Failure: A single-center retrospective study. Respiratory Care 2011; 56(7): 953-960.
- Chatwin M, Ross E, Hart N, et al. Cough augmentation with mechanical insufflation/exsufflation in patients with neuromuscular weakness. Eur Respira J 2003, 21: 502-508.
- Hill NS. Neuromuscular Disease in Respiratory and Critical Care Medicine. Conference Summary. Respiratory Care 2006, 51(9): 1065-1071.
- Bourke SC. Respiratory involvement in neuromuscular disease. Clinical Medicine February 1, 2014 vol. 14 no. 1 72-75.
- https://www.vsca.nl/thuisbeademing/problemen-met-de-ademhaling.
- https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/nachtelijke-hypoventilatie-en-respiratoire-insufficientie.
- Wallgren-Pettersson C, Bushby K, Mellies, U, Simonds A. 117th ENMC Workshop: Ventilatory support in Congenital Neuromuscular Disorders – Congenital Myopathies, Congenital Muscular Dystrophies, Congenital Myotonic Dystrophie and SMA (II) 4-6 April 2003, Naarden, The Netherlands. Neuromuscular Disorders 14 (2004) 56-69.
- Benditt JO. The Neuromuscular Respiratory System: Physiology, Pathophysiology, and a Respiratory Care Approach to Patients. Respir Care 2006;51(8):829–837.
- Voermans NC, Faber CG, Snoeck MMJ, Anesthesie bij patiënten met een spierziekte. A&I december 2015; nummer 4: 8-16.
- Voermans NC, Kamsteeg EJ, van Engelen BGM, Snoeck MMJ. Onder narcose met een spierziekte: wat te adviseren aan de anesthesist en waarover de patiënt te informeren. Nervus juni 2018; nummer 2: 43-49.
- Racca F, Mongini T, Wolfler A, et al. Recommendations for anesthesia and perioperative management of patients with neuromuscular disorders. Minerva Anestesiol 2013; 79:419-33.
- Fysiotherapie bij volwassenen met een langzaam progressieve spierziekte. Baarn 2019.
Verantwoording
Het project Spoedhulp bij spierziekten is gericht op verbetering van de acute zorg voor mensen met een spierziekte. In de eerste fase zijn de knelpunten binnen de acute behandeling geïnventariseerd bij mensen met een spierziekte. Vervolgens zijn er werkbare en implementeerbare oplossingen geformuleerd.
De basis van het project zijn de alertkaarten voor spoedhulpverleners. De ‘alerts’ zijn bedoeld om het medisch handelen te ondersteunen in situaties waarin de reguliere medische spoedzorg afwijkend en/of levensbedreigend kan zijn voor patiënten met een spierziekte ten opzichte van andere patiënten. Deze aandachtspunten zijn gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, en opgesteld in samenwerking met medische specialisten, de beroepsverenigingen en het Nederlands expertisecentrum SMA.
Deze alertkaarten zijn ontwikkeld voor de spierziekten facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), Duchenne spierdystrofie, myasthenia gravis (MG), myotone dystrofie (MD) en spinale musculaire atrofie (SMA). Ook is er een alertkaart ontwikkeld voor mensen met een spierziekte, die gebruik maken van beademing.
Ook zijn er SOS-patiëntkaarten gemaakt die gebaseerd zijn op de alertkaarten voor zorgverleners.
Dit project wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en is uitgevoerd in samenwerking met en wordt ondersteund door:
