Bronvermelding

  1. Ashizawa T, Gagnon C, Groh WJ, Gutmann L, Johnson NE, Meola G, et al. Consensus-based care recommendations for adults with myotonic dystrophy type 1. Neurology: Clinical Practice. 2018;8(6):507–20.
  2. Ho G, Carey KA, Cardamone M, Farrar MA. Myotonic dystrophy type 1: clinical manifestations in children and adolescents. Archives of Disease in Childhood. 2018.
  3. Myotone Dystrofie type 1 (DM1) [Internet]. 2013 [cited 2019Apr1]. Available from: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/myotone_dystrofie_type1/myotone_dystrofie_type_1_-_korte_beschrijving.html.
  4. Spierziekten Nederland. Zorgstandaard Myotone dystrofie type 1. https://mdexpertisecentrum.nl/download/579/. Baarn: Spierziekten Nederland; 2015.
  5. Vereniging Klinische Genetica Nederland. Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type 1. Baarn: Spierziekten Nederland; 2012.
  6. Sansone V, Gagnon C. 207th ENMC Workshop on chronic respiratory insufficiency in myotonic dystrophies: Management and implications for research, 27–29 June 2014, Naarden, The Netherlands. Neuromuscular Disorders 2015;25:432–42. doi:10.1016/j.nmd.2015.01.011.
  7. Consensus-based Care Recommendations for Adults with Myotonic Dystrophy Type 1 [Internet]. Myotonic Dystrophy Foundation; Available from: https://www.myotonic.org/sites/default/files/MDF_2018_CareConsiderationsDM1_2019_1_4.pdf
  8. Informatie voor de huisarts over myotone dystrofie type 1.
  9. Anesthesie en myotone dystrofie type 1. Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn MD 1, Baarn 2016.
  10. Van der Velden, B. G., Okkersen, K., Kessels, R. P., Groenewoud, J., van Engelen, B., Knoop, H., & Raaphorst, J. (2019). Affective symptoms and apathy in myotonic dystrophy type 1 a systematic review and meta-analysis. Journal of affective disorders, 250, 260-269.

Verantwoording


Het project Spoedhulp bij spierziekten is gericht op verbetering van de acute zorg voor mensen met een spierziekte. In de eerste fase zijn de knelpunten binnen de acute behandeling geïnventariseerd bij mensen met een spierziekte. Vervolgens zijn er werkbare en implementeerbare oplossingen geformuleerd.

De basis van het project zijn de alertkaarten voor spoedhulpverleners. De ‘alerts’ zijn bedoeld om het medisch handelen te ondersteunen in situaties waarin de reguliere medische spoedzorg afwijkend en/of levensbedreigend kan zijn voor patiënten met een spierziekte ten opzichte van andere patiënten. Deze aandachtspunten zijn gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, en opgesteld in samenwerking met medische specialisten, de beroepsverenigingen en het Nederlands expertisecentrum SMA.

Deze alertkaarten zijn ontwikkeld voor de spierziekten facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), Duchenne spierdystrofie, myasthenia gravis (MG), myotone dystrofie (MD) en spinale musculaire atrofie (SMA). Ook is er een alertkaart ontwikkeld voor mensen met een spierziekte, die gebruik maken van beademing.

Ook zijn er SOS-patiëntkaarten gemaakt die gebaseerd zijn op de alertkaarten voor zorgverleners.

Dit project wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en is uitgevoerd in samenwerking met en wordt ondersteund door:

Image Image Image Image Image Image