Bronvermelding

  1. Richtlijn: diagnostiek en behandeling van Myasthenia Gravis, Neurologie Erasmus MC, 2018
  2. Consensus richtlijn Autoimmuun Myasthenia Gravis, Spierziekten Centrum Nederland, 2018
  3. Roper J, Fleming ME, Long B, Koyfman A. Myasthenia Gravis and Crisis: Evaluation and Management in the Emergency Department. The Journal of Emergency Medicine. 2017;53(6):843–53.
  4. Sussman J, Farrugia ME, Maddison P, Hill M, Leite MI, Hilton-Jones D. Myasthenia gravis: Association of British Neurologists’ management guidelines. Practical Neurology. 2015;15(3):199–206.
  5. Sanders DB, Wolfe GI, Narayanaswami P. International consensus guidance for management of myasthenia gravis: Executive summary. Neurology. 2016;87:419–25.
  6. Tranchant C, Weiss N, Riviere H, Bagou G. Emergency Guideline Autoimmune Myasthenia Gravis. Orphanet. 2010
  7. Myasthenieën expertisecentrum https://mgexpertisecentrum.nl/
  8. Spierziekten Nederland – diagnosespecifieke pagina’s.

Verantwoording


Met het project Spoedhulp bij spierziekten streven we naar een verbetering van de acute zorg voor mensen met een spierziekte. In de eerste fase zijn de knelpunten binnen de acute behandeling geïnventariseerd bij mensen met een spierziekte. Vervolgens zijn er werkbare en implementeerbare oplossingen geformuleerd.

De basis van het project zijn de alertkaarten voor spoedhulpverleners. De ‘alerts’  zijn bedoeld om het medisch handelen te ondersteunen in situaties waarin de reguliere medische spoedzorg afwijkend en/of levensbedreigend kan zijn voor patiënten met een spierziekte ten opzichte van andere patiënten. Deze aandachtspunten zijn gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, en opgesteld in samenwerking met medische specialisten, de beroepsverenigingen en het myasthenieën expertisecentrum.

De alertkaart voor Myasthenie is gebaseerd op de consensus richtlijn van Spierziekten Centrum Nederland, dat onderdeel is van de Nederlandse vereniging voor Neurologie als werkgroep Neuromusculaire ziekten, en is daarnaast aangevuld door de betrokken neuromusculaire experts van het myasthenieën expertisecentrum.

Er zijn alertkaarten ontwikkeld voor de spierziekten: facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), Duchenne spierdystrofie (DMD), Myasthenie, myotone dystrofie (MD) en spinale musculaire atrofie (SMA) en voor spierziekten die gebruik maken van beademing. Ook zijn er SOS-patiëntkaarten gemaakt die gebaseerd zijn op de alertkaarten voor zorgverleners.

Dit project wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en is uitgevoerd in samenwerking met en wordt ondersteund door:

Image Image Image Image Image