Bronvermelding
- Richtlijn Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) R035 © Spierziekten Nederland & VRA, Baarn, 2018
- NHG Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD), informatie voor de huisarts over FSHD 2015
- Tawil R, Kissel JT, Heatwole C, et al. Evidence-based guideline summary: Evaluation, diagnosis, and management of facioscapulohumeral muscular dystrophy. Neurology 2015; 85: 357-364.
- Pons van Dijk G, van der Kooi E, Behin A, et al. High prevalence of incomplete right bundle branch block in facioscapulohumeral muscular dystrophy without cardiac symptoms. Functional Neurology 2014; 29(3): 159-165.
- 2010 FSH Society International Patient and Researcher Network Meeting, July 30 – August 1, 2010. Presentation slides for talk titled: Breathing and Respiratory Health for People with FSHD, by Joshua O. Benditt, MD, Pulmonary and Critical Care Medicine, University of Washington Medical Center, Seattle.
- Alert card Facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD), Muscular Dystropy, UK
- Voermans NC, Faber CG, Snoeck MMJ. Anesthesie bij patiënten met een spierziekte. A&I december 2015; nummer 4: 8-16.
- Voermans NC, Kamsteeg EJ, van Engelen BGM, Snoeck MMJ. Onder narcose met een spierziekte: wat te adviseren aan de anesthesist en waarover de patiënt te informeren. Nervus juni 2018; nummer 2: 43-49.
- 171st ENMC International Workshop: Standards of care and management of facioscapulohumeral muscular dystrophy. Tawil R, van der Maarel S, Padberg GW, van Engelen BGM. Neuromuscular Disorders 20 (2010) 471-475.
- Wohlgemuth M, van der Kooi EL, Hendriks JC, Padberg GW, Folgering HT. Face mask spirometry and respiratory pressures in normal subjects. Eur Respir J 2003; 22: 1001-1006.
Verantwoording
Het project Spoedhulp bij spierziekten is gericht op verbetering van de acute zorg voor mensen met een spierziekte. In de eerste fase zijn de knelpunten binnen de acute behandeling geïnventariseerd bij mensen met een spierziekte. Vervolgens zijn er werkbare en implementeerbare oplossingen geformuleerd.
De basis van het project zijn de alertkaarten voor spoedhulpverleners. De ‘alerts’ zijn bedoeld om het medisch handelen te ondersteunen in situaties waarin de reguliere medische spoedzorg afwijkend en/of levensbedreigend kan zijn voor patiënten met een spierziekte ten opzichte van andere patiënten. Deze aandachtspunten zijn gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, en opgesteld in samenwerking met medische specialisten, de beroepsverenigingen en het Nederlands expertisecentrum SMA.
Deze alertkaarten zijn ontwikkeld voor de spierziekten facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), Duchenne spierdystrofie, myasthenia gravis (MG), myotone dystrofie (MD) en spinale musculaire atrofie (SMA). Ook is er een alertkaart ontwikkeld voor mensen met een spierziekte, die gebruik maken van beademing.
Ook zijn er SOS-patiëntkaarten gemaakt die gebaseerd zijn op de alertkaarten voor zorgverleners.
Dit project wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en is uitgevoerd in samenwerking met en wordt ondersteund door:
