Bronvermelding

  1. Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, Apkon SD, Blackwell A, Brumbaugh D, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. The Lancet Neurology. 2018;17(3):251–67.8
  2. Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, Alman BA, Apkon SD, Blackwell A, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management. The Lancet Neurology. 2018;17(4):347–61.
  3. Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, Apkon SD, Blackwell A, Colvin MK, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 3: primary care, emergency management, psychosocial care, and transitions of care across the lifespan. The Lancet Neurology. 2018;17(5):445–55.Reversal of rocuronium-induced neuromuscular blockade by pyridostigmine in patientss with Duchenne muscular dystrophy.
  4. Informatie voor de huisarts over Duchenne spierdystrofie NHG
  5. Noritz G, Naprawa J, Apkon SD, Kinnett K, Racca F, Vroom E, et al. Primary Care and Emergency Department Management of the Patient With Duchenne Muscular Dystrophy. 2018;142(Supplement 2).
  6. Sheehan DW, Birnkrant DJ, Benditt JO, Eagle M, Finder JD, Kissel J, et al. Respiratory Management of the Patient With Duchenne Muscular Dystrophy. Pediatrics. 2018;142(Supplement 2).
  7. Mavrogeni S. Cardiac involvement in Duchenne and Becker muscular dystrophy. World Journal of Cardiology. 2015;7(7):410.
  8. Weber DR, Hadjiyannakis S, Mcmillan HJ, Noritz G, Ward LM. Obesity and Endocrine Management of the Patient With Duchenne Muscular Dystrophy. 2018;142(Supplement 2).
  9. Ward LM, Hadjiyannakis S, Mcmillan HJ, Noritz G, Weber DR. Bone Health and Osteoporosis Management of the Patient With Duchenne Muscular Dystrophy. 2018;142(Supplement 2).
  10. Birnkrant DJ. The American College of Chest Physicians Consensus Statement on the Respiratory and Related Management of Patients With Duchenne Muscular Dystrophy Undergoing Anesthesia or Sedation. 2009;123(Supplement 4).
  11. Hayes J, Veyckemans F, Bissonnette B. Duchenne muscular dystrophy: an old anesthesia problem revisited. Pediatric Anesthesia. 2007;
  12. Muenster T, Mueller C, Forst J, Huber H, Schmitt HJ. Anaesthetic management in patients with Duchenne muscular dystrophy undergoing orthopaedic surgery. European Journal of Anaesthesiology. 2012;29(10):489–94.
  13. Bushby K, Bourke J, Quinby J, et al. The multidisciplinary management of Duchenne muscular dystrophy. Current Paediatrics 2005;15: 292-300.
  14. Quinlivan R, Roper H, Bushby K, et al. Report of a muscular dystrophy campaign funded workshop Birmingham, UK, January 16th 2004. Osteoporosis in Duchenne muscular dystrophy; its prevalence, treatment and prevention. Neuromuscul Disord 2005;15(1): 72-9.
  15. Straathof CSM, Overweg-Plandsoen WCGT, Burg GJ, Kooi AJ, Verschuuren JJGM, Groot IJM. Prednisone 10 days on/10 days off in patients with Duchenne muscular dystrophy. Journal of Neurology 2009;256:768–73.
  16. Marsh S, Pittard A. Neuromuscular disorders and anaesthesia. Part 2: specific neuromuscular disorders. Continuing Education in Anaesthesia Critical Care & Pain 2011;11:119–23.
  17. George J, George R, Dixit R, Gupta RC, Gupta N. Fat embolism syndrome. Lung India. 2013;30(1):47–53.
  18. Kwiatt ME, Seamon MJ. Fat embolism syndrome. Int J Crit Illn Inj Sci. 2013;3(1):64–68.
  19. Newbigin K, Souza CA, Torres C, Marchiori E, Gupta A, Inacio J, Armstrong M, Peña E. Fat embolism syndrome: state-of-the-art review focused on pulmonary imaging findings. Respiratory medicine. 2016 Apr 1;113:93-100.

Verantwoording


Het project Spoedhulp bij spierziekten is gericht op verbetering van de acute zorg voor mensen met een spierziekte. In de eerste fase zijn de knelpunten binnen de acute behandeling geïnventariseerd bij mensen met een spierziekte. Vervolgens zijn er werkbare en implementeerbare oplossingen geformuleerd.

De basis van het project zijn de alertkaarten voor spoedhulpverleners. De ‘alerts’ zijn bedoeld om het medisch handelen te ondersteunen in situaties waarin de reguliere medische spoedzorg afwijkend en/of levensbedreigend kan zijn voor patiënten met een spierziekte ten opzichte van andere patiënten. Deze aandachtspunten zijn gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, en opgesteld in samenwerking met medische specialisten, de beroepsverenigingen en het Nederlands expertisecentrum SMA.

Deze alertkaarten zijn ontwikkeld voor de spierziekten facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), Duchenne spierdystrofie, myasthenia gravis (MG), myotone dystrofie (MD) en spinale musculaire atrofie (SMA). Ook is er een alertkaart ontwikkeld voor mensen met een spierziekte, die gebruik maken van beademing.

Ook zijn er SOS-patiëntkaarten gemaakt die gebaseerd zijn op de alertkaarten voor zorgverleners.

Dit project wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en is uitgevoerd in samenwerking met en wordt ondersteund door:

Image Image Image Image Image Image Image